Если он не такой...

Отмечу, что любой случай замершей беременности должен быть тщательно перепроверен, т.к. возможна и неправильная диагностика. Несомненно, мертвому телу не место в живом, но все же какое-то время есть (пара недель с момента смерти плода, прежде чем разлагающийся эмбрион спровоцирует опасную для жизни интоксикацию, хотя, разумеется, тянуть до конца этого срока крайне нежелательно). Так что если этот страшный диагноз прозвучал, я бы все же не бежала на чистку немедленно, а пришла на повторный анализ через несколько дней, лучше – к другому врачу и в другое медучреждение.

В редких случаях оплодотворенная яйцеклетка имплантируется не в матке, а за ее пределами. В большинстве подобных случаев яйцеклетка имплантируется в фаллопиевых (маточных) трубах, реже на яичнике, а иногда и в брюшной полости. Внематочная или трубная беременность - серьезнейшее гинекологическое заболевание, требующее экстренного медицинского вмешательства.

Если эмбрион имплантируется вне маточной полости, для его роста и развития нет ни достаточного пространства, ни необходимых средств питания. Маточные трубы слишком узки для стремительно растущего плода, поэтому существует опасность их повреждения и разрыва. Быстрый рост эмбриона может привести к разрыву органа, в котором он имплантировался, что вызывает обильное кровотечение. Это подвергает опасности жизнь беременной женщины.

Естественно, спасти такую беременность невозможно. Можно лишь подстраховаться от ее наступления. Для этого надо знать о причинах, по которым плодное яйцо закрепляется вне матки.

Это патологическое состояние обусловлено изменениями в строении маточной трубы, из-за которых оплодотворенной яйцеклетке трудно добраться до полости матки. Среди главных причин подобных изменений - перенесенные инфекции матки, ее придатков или мочевого пузыря. Кроме того, к внематочной беременности могут привести врожденные аномалии в строении труб, их доброкачественные опухоли, хирургические операции на маточных трубах, эндометриоз (воспаление слизистой оболочки стенки матки), а также аборты и гормональные нарушения. Эти факторы способствуют сужению просвета трубы и изменению ее перистальтики и, как следствие, нарушению проходимости.

Внематочная беременность, по мнению некоторых специалистов, может быть и следствием использования спирали в качестве контрацептивного средства.

Также большую роль играют инфантилизм и различные эндокринные расстройства, изменяющие перистальтику труб.

Есть исследования об увеличении риска внематочной беременности при использовании таблеток-контрацептивом типа “мини-пили”.

Так что, чтобы снизить риск, следует, прежде всего - вовремя лечить воспалительные процессы в малом тазу. До планируемой беременности необходимо сделать комплексное обследование на наличие хламидий, микоплазм, уреаплазм и других патогенных микробов, чтобы поскорее от них избавиться. Это обследование вместе с вами должен пройти и отец ребенка.

2. Если у Вашего ребенка подозрение на патологию развития.

Пороки развития — аномалии развития, совокупность отклонений от нормального строения организма, возникающих в процессе внутриутробного или, реже, послеродового развития.

Их следует отличать от крайних вариантов нормы. Пороки развития возникают под действием разнообразных внутренних (наследственность, гормональные нарушения, биологическая неполноценность половых клеток и др.) и внешних (ионизирующее облучение, вирусная инфекция, недостаток кислорода, воздействие некоторых химических веществ) факторов. Со второй половины ХХ века отмечается значительное учащение пороков развития, особенно в развитых странах.

Причины 40-60% аномалий развития неизвестны. К ним применяют термин “спорадические дефекты рождения””, термин обозначающий неизвестную причину, случайное возникновение и низкий риск повторного возникновения у будущих детей. Для 20-25% аномалий более вероятна “многофакторная” причина — комплексное взаимодействие многих небольших генетических дефектов и факторов риска окружающей среды. Остальные 10-13% аномалий связаны с воздействием среды. Только 12-25% аномалий имеют чисто генетические причины.

Существуют три основных типа врожденных пороков:

Одним из наиболее известных пренатально диагностируемых генетических дефектов является трисомия по 21 хромосоме – т.н. синдром Дауна.

Распространено мнение, что человек с синдромом Дауна (СД) – это вообще не человек, а растение, он ничего не понимает, глубоко несчастен и уничтожить такого – милосердие. Так вот, это тот случай, когда я как раз говорю о том, что знаю не понаслышке: у меня подрастает племянница с этим диагнозом.

Сразу скажу: сведения о полной необучаемости и уродстве людей с этим генетическим дефектом сильно преувеличены. Это связано, главным образом с тем, что информация о людях с синдромом практически полностью берется по данным спецучреждений – интернатов. Нужно помнить, что средний коэффициент интеллектуального развития детей (любых) в детских домах, всегда несколько меньше, чем у их “домашних” ровесников. С чем это связано, наука объяснить не в силах, т.к. такая тенденция характерна и для вполне благополучных учреждений, с неравнодушным персоналом, достаточным количеством игрушек и занятиями. И, естественно, в гораздо большей степени это распространяется на детей с различными патологиями развития – им в спецучреждениях уделяют самый минимум внимания, никто не стремится их всерьез чему-то научить, развить: ведь будущего у таких детей все равно нет, их удел прожить и умереть за стенами интерната. Финансирование таких учреждений минимально, персонала не хватает, в итоге уход сводится к кормлению и элементарным гигиеническим мероприятиям. Поместите в такие условия ЛЮБОГО ребенка с рождения – через пару лет вы получите клиническую картину полного идиота.

Официальной же статистики по детям с СД, воспитывающихся в семьях, пока нет. Но даже самые поверхностные наблюдения говорят, что между обычным ребенком и ребенком с СД нет запредельной пропасти. Эти дети способны обучаться и развиваться, в своем особом, значительно более медленном темпе, но они осваивают все то же, что и любой ребенок: ходьбу, речь, бытовые навыки, чтение, письмо, арифметику. Есть множество примеров достижения людьми с этим диагнозом значительных успехов в спорте, музыке, танцах. Мой земляк, 20-летний воронежец Андрей Востриков – гимнаст, золотой призер Параолимпийских игр. Мария Нефедова - официальная сотрудница развивающего центра для детей “Даунсайд Ап”, актриса, флейтистка, пишет книгу.

Реальность такова: да, в большинстве своем это люди с серьезной умственной отсталостью. Но степень этой отсталости все же не абсолютна. К тому же, вопреки сложившемуся мнению, эти дети обучаемы, каждый в своем уникальном пределе (как, собственно и вообще любой человек – кто-то становится академиком, а кто-то, учившийся в той же школе у тех же учителей – мойщиком окон), но у каждого, при условии разнообразных развивающих занятий, есть определенный потенциал для развития. У всех он разный: я знаю детей, которые сейчас учатся в обычных школах с обычными детьми, но есть и те, кто едва-едва тянет программу коррекционной. Не все даже взрослые умеют полноценно говорить. Мало кто полностью социально адаптирован (т.е. способен сам ориентироваться в городе, куда-то ездить без сопровождения, совершать покупки, оплачивать счета и т.п.), лишь единицы трудоустроены (однако дело здесь в большей степени не в невозможности работать – довольно большой спектр деятельности вполне по силам людям с СД, а в стереотипах общества: работодателю достаточно услышать диагноз, чтобы отмахнуться от человека, даже не пообщавшись с ним). Но я не уверена, что право быть/не быть человеку определяется только такой, упрощенной, сугубо утилитарной, полезностью обществу.

Есть и другая полезность. Примерно та же, что бывает от таскания тяжестей. Казалось бы, есть все условия для того, чтобы не поднимать ничего тяжелее стакана – а между тем даже офисные работники (если им на себя не наплевать) после окончания рабочего дня спешат в спортзал. И это не просто польза для тела – поддержание физической формы. Не меньшее значение имеет момент преодоления – тренировки воли, уверенности в себе, решимости.

Рождение больного (причем без шансов на излечение) ребенка – это, вне всякого сомнения, трагично. Но это момент выбора, того самого выбора, который делает нас не частью массы, не набором энных общественно-полезных функций, а именно людьми, внуками богов.

Выбор, выбор… это мой личный выбор, как ты смеешь меня упрекать – во все времена кричит мразь всех мастей, оправдывая трусость и подлость. Как же можно ТАК исказить древнее, как само человечество, священное, богами данное право ВЫБОРА??? Да очень просто: аккуратненько так забыть, что вместе с ПРАВОМ на выбор нам была дана ОБЯЗАННОСТЬ сделать его правильно, выраженная в ответственности за результаты своих поступков.

И вот он, выбор: убить нерожденного (кстати, на весьма немалом сроке, когда он уже отличается от новорожденного, фактически, только размерами и весом)? Оставить дитя в роддоме, обрекая на короткую и страшную, действительно растительную жизнь без возможностей для развития? За что? Его вины нет ни в чем. Значит, совершить заведомую несправедливость, оправдываясь кучей, несомненно, более чем уважительных причин и возвращаться к дальнейшему существованию в форме “биомассы”.

Другой вариант: оставить ребенка у себя. И вот здесь – снова куча вариантов. Естественно, возникает энное количество специфических сложностей, связанных с его воспитанием, развитием, интеграцией в общество. Их решение требует и сил, и времени, и материальных затрат, и, главное, определенных душевных и волевых качеств. Так вот, кто-то забрав дитя, начнет страдать по “загубленной жизни” со всеми следствиями из этого увлекательного процесса в виде потери работы и нежелания искать новую, развала в личной жизни, алкоголя и т.д. и т.п. Ребенку при таком раскладе все равно не уделяется должного внимания, вся его роль – быть универсальной “самоотмазкой” (вот все бы у меня могло быть хорошо, если б не он).

Замечу еще, что для достижения этого варианта совершенно не обязательно, чтоб ребенок был инвалидом. И на обычного так же можно свалить все жизненные неудачи (ах, вот если б я тогда сделала аборт… сейчас бы замужем за миллионером была, не меньше). А если нет ребенка, то найдется другая столь же уважительная причина (ах, вот если бы я тогда пошла учиться… ах, вот если б я не тратила, как дура, лучшие годы на учебу… ах, вот если бы я…).

Третий вариант: посвятить свою жизнь полностью “служению” своему ребенку. Этакое самопожертвование. Ребенок при этом раскладе вроде бы ухожен, им занимаются, для него стараются сделать все возможное и невозможное. Но любят ли его? Видят ли в нем человека, личность, или же воспринимают как набор навыков (вот этому и этому мы научились, а еще надо научиться вот этому, этому и этому и тогда мы будем почти нормальные)? Стоит ли говорить и о том, что такие родители тратят колоссальные усилия и не видят радости в жизни: им просто некогда остановиться и порадоваться, ведь эти драгоценные минуты можно использовать на массаж/кружок рисования/занятия с логопедом/физкультуру/подставь нужное. Замечу также, что “КПД” их усилий все равно достаточно низок. Вообще, “натаскивание”, “дрессировка” ребенка на овладевание “нужными для жизни навыками”, дает, вроде бы заметные, но на самом деле, очень поверхностные результаты. Вроде бы подросший инвалид умеет много, легко выполняет стандартные тестовые задания, но за рамками этих тестов для него – полная неизвестность. Работая над конкретными заданиями, ему не оставляли места на жизнь, ориентирование в ней, не давали времени и возможности применить полученные знания, самому осмыслить что-то, пусть по-своему, пусть с трудом и наивно там, где, казалось бы, все элементарно и очевидно.

А ведь есть четвертый вариант: вариант, при котором ребенка любят. Любят не потому, что он умнее, чем Вася, Петя или Ярослав с тем же диагнозом, не потому, что вот наконец-то он освоил буквы, не потому, что научился пользоваться ложкой и вилкой, а ведь мог и не научиться. Его любят, потому что он добрый, потому что он старается, потому что он такой же ребенок, как любой другой, просто со своим темпом развития. Скажу по собственному опыту: малыш с синдромом Дауна в своем развитии проходит все те же самые этапы, что и любой здоровый ребенок, просто значительно медленнее. К примеру, средний возраст, в котором дети начинают ходить – 1 год. Ксюша пошла в 2 года. Но ведь пошла! И сейчас уже, в свои 2,3 ходит не намного хуже здоровых сверстников. Осваивает такие понятия, как большой-маленький, формы, цвета, много, разнообразно, активно играет игрушками во все те же игры, что и любой двухлетний ребенок: кормит и укладывает спать кукол, “звонит” по игрушечному мобильнику (причем прекрасно различает, например, мобильник и пульт от телевизора, применяя каждый предмет в соответствии с назначением) строит простенькие башни из кубиков, собирает пирамидку, матрешку, сортеры. Наиболее заметно отставание в речи: в свои два с лишним года моя племянница говорит только отдельные слова. Но суть – не в сравнении ее со здоровыми, “46-хромосомными” детьми. Суть в том, что это живая, активная, очень красивая маленькая девочка. Да, она не вырастет красоткой модельной внешности, да, ей навряд ли доведется решать квадратные уравнения, а возможно, и программа начальной школы будет не по зубам (хотя мы верим, что наша девочка достигнет максимума в рамках своих возможностей). Но она живет, любит, познает мир, общается, она НЕ НЕСЧАСТНА. И она не обуза, не нагрузка, отнюдь. Появление такого ребенка дает возможность по-другому воспринимать жизнь, острее, ярче, радоваться самым простым вещам. Ну вот, к примеру: начал ходить обычный ребенок. Да, радость, но ничего особенного. Ну, не пошел в год, пойдет через месяц, никуда не денется. А пошел ребенок, который мог и не встать на ноги никогда??? Улавливаете разницу? Это каждый раз восторг свершившегося чуда и одновременно восторг победы. Первый шаг, первое слово, успешно собранная пирамидка, первая фраза, прочитанное по слогам слово “мама”, рассказанное на утреннике четверостишие – все это ПОБЕДЫ. Достигнутые ценой собственных усилий, занятий, любви и самоотдачи, которая совсем не синоним самопожертвования. Это происходит само собой, если не замыкаться на своих псевдостраданиях: откуда-то берутся силы и желание действовать, уверенность в себе, радость от самого незначительного успеха создает своего рода резонанс, которого хватает на насыщенную, яркую и разнообразную жизнь, даже на помощь другим. То, что у вас ни на что больше не хватит времени – самообман. Примерно то же другая скажет и про обычного ребенка, пытаясь оправдать аборт. А реальность такова, что времени может ни на что не хватать, даже когда нет никакого ребенка. Времени, его вообще никогда много не бывает. А если захочешь, то время найдется всегда. Воспитание “особого” ребенка принципиально не отличается от воспитания обычного, да, дополнительные затраты времени, несомненно, будут, но не надо думать, что для развития малышу необходимо, чтобы от него не отходили сутками, “впихивая” знания (я уже отмечала выше неэффективность такого пути).

Так вот, о полезности: если выберешь правильный путь, то станешь сильнее, увереннее, терпимее, научишься оперативно решать необходимые задачи, остро ценить даже небольшие радости. Научишься ПОБЕЖДАТЬ. Парадокс: семьи, в которых есть ребенок с СД, в подавляющем большинстве случаев, многодетны (несмотря на распространенную сказку о том, что родив больного, навсегда лишаешь себя шансов вырастить здорового). У них множество друзей (в частности, длительные и теплые, по-настоящему дружеские отношения складываются с другими такими же семьями), вопреки сказке о том, что люди, взвалившие на себя этот “груз”, обречены на одиночество и никому не нужны. Братья и сестры особого ребенка, как правило, более ответственны по сравнению со сверстниками, умеют за себя постоять, более сдержанны и терпимы. А если кратко – это семьи всегда счастливы, если только позволяют себе быть счастливыми. Поэтому я бы не спешила говорить о бессмысленности этого “груза”.

Подводя итог, позволю себе быть категоричной: я настаиваю на том, что диагноз “Синдром Дауна”, являющийся наиболее частой причиной абортов по медпоказаниям (причем в большинстве случаев – на поздних сроках!!!) не может и не должен быть причиной для убийства!

Есть и другие диагнозы. СД – один из самых невинных. Встречаются (к счастью, гораздо реже!) еще синдромы Патау, Ретта и т.д. Это те случаи, когда ребенок, чаще всего, нежизнеспособен. Многие погибают еще до рождения, другие в первый год жизни. Доживших до взрослого возраста во всем мире единицы. По этой причине о перспективах и возможностях для развития таких деток я не могу сказать ничего определенного. “Глубокая умственная отсталость, множественные пороки развития органов” - пишут, как обычно, врачи. А степень “глубины” никого не интересует. Мне не удалось найти информации о семьях, воспитывающих такого ребенка хотя бы до 5-7 лет, поэтому я не знаю, как они развиваются, чему можно научить и т.д. Поэтому здесь я не берусь ничего требовать. Решать вам. Просто приведу несколько примеров, когда родители осознанно сохранили жизнь своим очень тяжелым деткам.

МАРА
родилась 30. Okt. 2005 - умерла 4. Dez. 2005
Trisomie 13, Амниоцентез на 21. недели беременности

"Мне было 25 лет, когда я второй раз забеременела. Это был желанный ребенок. Лайла, наша первая дочка должна иметь братишку или сестрёнку. Мы так радовались нашему бущему малышу, стоили планы и рисовали наше будущее в мечтах.
На 21 неделе беременности я была послана моим гениколоком на специальный УЗИ-“Точная диагностика” (Doppler? T.S).
Так, рутинная диагностика для меня. Я была рада этому контролю, чтобы еще заполучить пару фотографий нашего будущего малыша и наконец узнать пол моего ребенка. Но прежде чем войти к врачу, я сказала своему мужу, что мы можем сейчас узнать о ребенке такое, чего бы не хртели знать...Но серьезно я сама в это не верила.. Вся беременность до сих пор была просто замечательная!

Теперь я вспоминаю всё, как в тумане. После очень долгого рассматривания всех органов: а особенно сердца и мозга, попросил врач к себе в кабинет . До сих пор за долгое время он не произнёс не слова, кроме краткого ответа на мой вопрос о поле ребенка.Это опять была девочка. Но врач это так между прочим сказал, как будто ничего незначащую вещь... Только потом я поняла наколько мой вопрос был банален, по сранению с тем, что он увидел в нашем ребёнке.
Постепенно он выкладывал одну новость за другой:

- Левая и правая камеры сердца срощены между собой
- Только одна артерия идёт от сердца ( внозная и артериальная кровь будут смешаны между собой)
- Артерия которая идет от легких, и должна снабжать легкие кислородом,- закрыта
- Другая маленькая артерия, лежащая на противоположной стороне, связана с легкими( эта артерия после рождения в течении 5 дней сама по себе закрывается под действием гормонов) Это означает : обогащение кислородом легких не будет. Наша дочь не сможет дышать.
- Почти полное отсутствие маленького мозга ( мозжечка? T.S)
- Где должна быть мозговая масса- только жидкость.
- Расщелины твердого неба и губы,
- На левой ручке 6 пальцев
- Глаза слишком маленькие

Подозрение на Тризомию 13.
Мы сидели и только слушали. Мне было нестерпимо душно и все помещение плавало перед глазами. Все слова врача проникали ловно через стену в мое понимание. Я не могла поверить, что врач говорит о нашем, о моём ребёнке.
В конце разговора врач показал нам все особенности нашего ребенка на УЗИ.
Тогда брызнули первые слезы из моих глаз, невыносимая острая жалось и боль, которая никогда не пройдет.
В конце у меня были взяты пробы из околоплодных вод и кровь из пуповины нашей Мары. Даже сечас я недовольна тем, как без особых объяснений опасности амниоцентеза, всё случилось. Я могла потерять мою Мару после этой пункции. Именно в этот день мне стало понятно, как должна зваться наша дочь : Мара, в переводе с hebräisch: "горько". Это так подходило ей.
Как мне описать последующие дни и недели?
Мы потеряли почву под собой. Всё будущее виделось мне безутешным, всё рисовалось чёрными красками. После долгих решений, мы пришли к выводу: Мара сама должна решить, когда ей уйти. (выделено мной – Р.В.) Мы не хотели нанести ей вред, но задумывались, как рассказать всё нашей первой дочери, и как она переживёт всё это. Даже сегодня я поражена, как она нежно говорит о своей сестренке.
Мы нашли много информациипо тризомии 13, а также нашли форум родителей, который до сих пор очень помогает нам.
Спустя некоторое время мы еще раз были у врача из-за полученного результата амниоцентеза. Диагноз подтвердился: Тризомия 13.
После обеда нам организловали встречу с психологом с которой мы обсудили все наши планы и сомнения. Мы, кстати до сих пор иногда бываем у неё, чтобы излить душу и поплакать.
В течении всей беременности были еще пару раз у того врача для мелкой диагностики. С каждым разом для Мары все результаты исследований становились хуже и хуже. Ей оставалось совсем мало времени. Или она умрёт еще в животе, во время родов или часа через 2 после родов. Таков был приговор врачей.
Реакции всех моих родных и друзей, также как и врачей- были примерно одинаковы: беременность долна быть прервана, чтобы не давать ребенку дальше страдать.
При этом никто не задумывался: а прекратятся МОИ страдания после насильственного прерывания жизни?Это не тяжелее принять самой решение, когда моя девочка долна умереть?Как я потом справлюсь с этм чувством вины?
И : кто сказал, что мой ребенок страдает?Если не знаешь другой жизни, без знаний от чего ты должен отказаться, бывают ли страдания?
Конечно, может мой ребенок испытыет больше болей, чем другие, здоровые дети. Но как я могу это измерить, насколько страдает мой ребенок. И с какого момента жизнь становиться больше НЕЗНАЧИМОЙ? Могу я такое решение принять?
Мара была в моем понятии совершенно довольным ребенком. Я видела её уже улыбающейся во сне. Да и она чувствовала себя у нас просто замечательно.
Для врачей, разумеется она была нежизнеспособна. (выделено мной – Р.В.)
После принятия решения: ЗА нашего ребенка, мы нашли поддержку окружающих.Не только наших друзей, но и форум “Тризомия 13. де”, а также наших родителей, родственников и врачей. И я стала ценить каждый час, каждую минуту проведенную с моей маленькой Марой. Я настраивала себя на то, что каждую минуту маленькая жизнь может оборваться и дочка умрёт. Но на самом деле у меня это не получалось до самого момента смерти Мары.
Следующие 18 недель беременности были для меня очень значимыми. Я радовалась каждому точку в животе, и каждому УЗИ, где Мара была такой неотразимо живой и подвижной.
Самым ужасным были вопросы малознакомых окружающих, о том как мои дела, как развивается ребёночек? Сначала я рассказывала правду, о болезни Мары и о том, что она умрёт. Вё были шокированы. Это каждый раз приносило много боли и я стала на все вопросы отвечать: “Хорошо”.
Самоё тяжелое было наблюдать моих подруг, ожидающих малышей, которые родили своих здоровых деток незадолго до рождения Мары или нездолго до её смерти.. Это всё было настолько тяжело, что я всё меньше встречалась со своми подругами, а затем совсем прекратила в ними встречи. До сего дня....
Так же до сегодняшнего дна мне тяжело видеть маленьких детей, где в семьях их несколько, я отварачиваюсь от беременных женщин. Я до сих пор не могу спокойно смотреть на новорожденных, без того, что вся моя печаль возвращается с новой остротой.
Мы продумали все возможное и невозможное, что было связано с рождением Мары. Мы думали о тех вещах, которые никому не пожилаешь во время беременности: родится Мара обычным путем? Если она умрёт еще в животе? Как мы её похороним? Как воспримут её в больнице, или вообще никак не воспримут? У нас был разговор с Главным врачом геникологии и главным детским врачом родовой клиники. Мы рассказали о том, как мы себе предствавляем роды и время после родов. Нас внимательно выслушали. Мы долго разговаривали о мертворожденных детях, что случиться затем с ребенком. Мы говорили о рожденных таких деток живими и медицинскими возможностями для продления оставшегося времени по желанию родителей.
Всё может быть.
Мы выбрали роды не в больнице, а в специальном небольшом “доме родов”. Акушерка, которой мы позвонили, и рассказали нашу историю, не отклонила нашу просьбу, а даже предложила свои услуги при родах на дому, если мы таковые захотим, и если не захотим искусственно продлять жизнь нашей дочери. Мы даже обговорили спокой но о времени после родов с умирающим ребенком, а также все вопросы о транспорте для мертвых)
Так и произошло в конце концов. Мара держадась за жизнь до последнего. И апгар-показатели у неё были даже лучше, чем когда-то при рождении её старшей сестренки. Мару искупали мой муж, старшая дочка Лайла и Марина- акушерка. Мару положили ко мне. Стояла полная тишина и божественное спокойствие.
Описать мои чувства трудно. Роды были тяжелые.Наверное от того, что боялась отпустить Мару. Отрыв её от пуповины означал начала конца.. Мара жила и была совершенно хорошенькой. А мы так боялись, как она будет выглядеть.
Ручки и ножки были папины как и старшей дочки. Глаза закрыты, ротик иногда открывался. Она была частью жизни, наша маленькая Мара. Единственное, что создавло проблему_это открытая небо и заичья губа
Она не могла сосать грудь.Но оставить умерать от голода нашу девочку мы не могли, поэтому я сцеживала молоко и специальным шприцем вливали в рот Мары.Она глотала без проблем. Мы были просто счастливы.

Мара пила молока день от то дня больше и больше. Мы завели дневник, где записывали сколько и как она пьет.Она была очень тихим и довольным ребенком. У меня было всегда чувство, что Мара полно использует то время которое ей отведено на земле. (выделено мной – Р.В.) Она никогда не была недовольной.

Мой муж взял отпуск чтобы быть с нами всё это драгоценное время. С срмого рождения и до того Воскресенья- целых длинных 3 недели он наслаждался нашей дочкой , так же , как и я.
Это было счасливое и наполненное любовью время. Пять долгих недель. Пять недель от воскресенья до воскресенья, несмотря на все ужасные прогнозы.
Но смерть Мары висела над нами, как черное облако. С самой первой минуты рождения, от мысли, что скоро придет конец этой маленькой жизни, я не могла уйти. Я заставила себя не думать об этом. С постоянной мыслью о близкой смерти, которая могла случиться каждую минуту, я больше не могла жить, и я не могла полностью впустить её в мое сердце и полюбить безоглядно. Страх потери не позволял мне создать тесную связь со своим ребенком.
И всё таки я преодолела это чувство, я приняла её такой , какой она есть, моя маленькая Мара. С этого дня мне стало лучше.
Все пять недель не было никаких больших проблем со здоровьем Мары. Мы только 1 раз были у врача из-за покраснений в области памперса. В остальном не было больших проблем.
Мы просто могли наслаждаться Марой весь остаток времени.
Смерть пришла неожиданно и быстро. Мы только написали нашим друзьям, что будем праздновать рождество вчетвером, как следующий день Мара стала холоднее и совсем не пила, её только рвало. В этот же день я уже знала: это конец. Я чувствовала это с такой уверенностью, которой до этого не было.
Я положила Мару к её колыбельку и стала прощаться, только на этот раз не на ночь, а навсегда. У меня не было сил остаться с ней до конца. Когда я утром осторожно зашла в комнату, я уже знала, что Мара уже не с нами, она уже очень далеко. Мне надо было собрать все свои сыли, чтобы подойти и взять её на руки
Она была бледна и часть молока вытекла из-зо рта. Потепенно мне стало понятно, что случилось то, чего я боялась все эти недели: моя Мара умерла.
Я вытерла ей ротик, подняла на руки.
Она была такой холодной и окаменевшей. прижала девочку к себе и стала укачивать, как я делала это , когда усыпляла Мару. Я рыдала безудержно.
День прошел в тумане. Пришла акушерка с врачем, чтобы подтвердить смерть Мары.
Акушерка обмыла и переодела Мару. Она лежала словно спала, и от неё исходила необычайное спокойствие и умиротворение. У неё была наполненная короткая жизнь, и дольше, чем ей предсказывали врачи.
Смерть была короткой и тихой. Большего мы не могли для неё желать и для нас тоже.
Прощай моя маленькая звёздочка Мара.”